Stranica o genetičkom savjetovanju je već pomenula da je princip nedirektivnosti dijelom nastao kao reakcija na eugeniku - ova stranica razrađuje TAJ istorijski kontekst u punoj mjeri, pa nastavlja na niz savremenih etičkih dilema koje genetika danas otvara, van onoga što je već pokriveno na stranicama o konkretnim testovima i procedurama.

Francis Galton i skovavanje termina. Termin "eugenika" je skovao Francis Galton 1883. u djelu "Inquiries into Human Faculty and Its Development" - izveden iz grčkog "dobrog porijekla". Galton, rođak Čarlsa Darvina, definisao je eugeniku kao "nauku o poboljšanju loze" i, radeći iz darvinovske teorije evolucije, zaključio da su mentalne sposobnosti nasljedne na osnovu posmatranja poznatih intelektualaca, umjetnika i sportista i njihovih porodica.

Buck v. Bell (1927) - Vrhovni sud SAD. Slučaj koji je potvrdio ustavnost prisilne sterilizacije osoba proglašenih "slaboumnim". Sudija Oliver Vendel Holms mlađi napisao je mišljenje većine sa čuvenom rečenicom "Tri generacije imbecila je dovoljno". Predmet je bila Carrie Buck, 18-godišnja pacijentkinja državne ustanove, proglašena "slaboumnom" nakon što je zatrudnjela silovanjem - njena porodica ju je dala smjestiti u ustanovu da prikrije trudnoću, a ona je potom sterilisana kao prva osoba po tadašnjem državnom zakonu. Presuda nikad nije eksplicitno poništena od strane Vrhovnog suda - kasniji slučajevi i savezni zakoni o zaštiti osoba sa invaliditetom su nadjačali njenu logiku u praksi, ali formalno ostaje neopozvana.

Presuda je pokrenula dramatičan porast prisilnih sterilizacija u SAD - više od dvije desetine država je usvojilo slične zakone. Prema konvergentnim procjenama, između otprilike 60.000 i 70.000 osoba je u SAD prisilno sterilisano bez pristanka u periodu od 1920-ih do sredine 1970-ih.

Nacistička eugenika kao ekstremni ishod. Njemačka je 1933. donijela zakon koji je naložio prisilnu sterilizaciju osoba sa stanjima smatranim nasljednim (šizofrenija, epilepsija, teški alkoholizam i drugo) - ukupno je oko 400.000 Nijemaca prisilno sterilisano na osnovu tog zakona. Kasnije, program poznat kao "Akcija T4" predstavljao je nacistički program prisilne eutanazije usmjeren na eliminaciju neizlječivo bolesnih i mentalno/fizički hendikepiranih iz njemačkog društva - počeo je ciljanjem novorođenčadi i djece sa invaliditetom, proširio se na odrasle, i, iako je zvanično trajao samo dvije godine, tajno je nastavljen tokom rata, procijenjeno uzrokujući smrt između 200.000 i 350.000 osoba. Metode korištene u ovom programu postale su presedan za kasnija masovna ubistva u logorima smrti.

Kako je zloupotreba oblikovala savremene etičke standarde. Zabrinutost zbog ranih zloupotreba eugeničkog pokreta je dijelom doprinijela da princip nedirektivnosti (već objašnjen na stranici o genetičkom savjetovanju, porijeklom kod Karla Rodžersa u psihoterapiji) i prateće poštovanje autonomije klijenta postanu ključni koncepti savremenog genetičkog savjetovanja. Savremeni profesionalni konsenzus eksplicitno odbacuje eugeničke ciljeve u genetičkim uslugama - cilj smanjenja učestalosti genetskih stanja u POPULACIJI se smatra neprihvatljivim jer je eksplicitno eugenički; reproduktivne genetičke usluge treba usmjeriti ka povećanju INDIVIDUALNE kontrole nad reprodukcijom, ne ka populacionim ciljevima. Većina zakona o obaveznoj sterilizaciji donesenih ranije u dvadesetom vijeku je naknadno ukinuta.

Genetska diskriminacija - GINA (2008). Zakon o zabrani genetske diskriminacije (GINA) je u SAD potpisan 2008, nakon što je u Kongresu bio predmet rasprave 13 godina. Zakon ima dva dijela: zabranjuje zdravstvenim osiguravateljima da koriste genetsku informaciju za određivanje premija ili uskraćivanje pokrića, i sprečava poslodavce da koriste genetsku informaciju u odlukama o zapošljavanju. Bitno ograničenje: GINA NE pokriva životno osiguranje, osiguranje invalidnosti niti osiguranje dugotrajne njege - značajan, ali nepotpun zakonski odgovor na genetsku diskriminaciju, specifičan za SAD, ne globalni standard.

Privatnost genetskih podataka. Testiranje tipa "direktno potrošaču" postavlja pitanje privatnosti koje ranija medicinska genetika nije morala rješavati u ovom obimu - zakoni o zaštiti zdravstvenih podataka koji važe za kliničke ustanove tipično se ne odnose na kompanije za genetsko testiranje van tog konteksta. Genetska informacija nije "obična" lična informacija - otkriva podatke i o krvnim srodnicima koji nikad nisu dali pristanak, ne samo o osobi koja je testirana. Dobra ilustracija: 2018. su istražioci u SAD identifikovali osumnjičenog za seriju starih ubistava tako što su DNK profil sa mjesta zločina postavili na javnu genealošku bazu podataka gdje korisnici dobrovoljno dijele svoj DNK radi istraživanja porijekla - pretraga je vratila hiljade dalekih genetskih rođaka, a analizom porodičnog stabla istražioci su suzili krug do osumnjičenog. Prva upotreba ove tehnike za rješavanje starog krivičnog slučaja pokazuje kako genetski podaci jedne osobe mogu implicirati daleke rođake koji nikad nisu dali pristanak niti su sami testirani.

Pravo na "ne znati" - Huntingtonova bolest. Prediktivno (prije-simptomsko) testiranje za Huntingtonovu bolest - autosomno dominantnu, neizlječivu, kasno-nastupajuću neurodegenerativnu bolest - je klasičan primjer etičke dileme "prava na ne znati". Za razliku od većine testiranja koje se radi radi dijagnoze ili vođenja liječenja, prediktivno testiranje asimptomatske osobe u riziku samo daje informaciju o BUDUĆNOSTI bez trenutne medicinske koristi, jer ne postoji liječenje koje bi rano otkrivanje omogućilo - što otvara pitanje da li osoba ima pravo NE saznati tu informaciju, jednako koliko ima pravo saznati je. Iako je test dostupan svakoj osobi u riziku, stvarna stopa prihvatanja je iznenađujuće niska - studije iz različitih zemalja pokazuju otprilike 13% do 24% populacije u riziku (17% u Velikoj Britaniji, 24% u Holandiji, 13-15% u dijelu Australije) - snažan empirijski dokaz da "pravo na ne znati" nije samo teorijski koncept nego stvaran, čest izbor. Međunarodne smjernice zato odbacuju prediktivno testiranje maloljetnika na roditeljski zahtjev za ovakve bolesti bez trenutne medicinske koristi - test se ne sprovodi dok osoba ne dostigne punoljetstvo i ne bude sposobna da sama donese slobodnu odluku.

Testiranje djece na kasno-nastupajuće bolesti. Šire od Huntingtonove bolesti, preovlađujući profesionalni konsenzus je da djeca za koju se zna da su u riziku od poremećaja koji se ispoljavaju tek u odraslom dobu NE treba da prolaze gensko testiranje za to stanje, OSIM ako bi rezultat doveo do promjene medicinskog zbrinjavanja koja poboljšava ishod već tokom djetinjstva. Centralni argument je koncept "prava na otvorenu budućnost" - autonomija BUDUĆEG odraslog se krši ako neko drugi (roditelj) donese nepovratnu odluku o pribavljanju prediktivne genetske informacije tokom djetinjstva, prije nego što ta buduća odrasla osoba može sama odlučiti da li želi da zna. Ovaj stav nije potpuno statičan - postoji rastuća stručna debata koja ga preispituje, dijelom zbog napretka u sekvenciranju genoma, pa je bolje shvatiti kao preovlađujući nego kao apsolutno pravilo bez izuzetka.

VUS - etička dilema komunikacije nesigurnog nalaza. Varijanta neizvjesnog značaja (već tehnički definisana na stranici o PCR-u i sekvenciranju) nosi i etičku dilemu - opšti konsenzus je da, kad se VUS otkrije, treba je saopštiti pacijentu, ali među kliničarima postoji značajno neslaganje KOLIKO detalja dati, jer je genetska informacija notorno kompleksna, a VUS je posebno teška za razumijevanje. Jedno istraživanje na pacijentima sa VUS nalazom u BRCA1/2 genima je pokazalo zabrinjavajući jaz u razumijevanju - značajan dio ispitanika kojima je rečeno da je nalaz "neinformativan" ga je ipak protumačio kao znak genetske predispozicije za rak, iako to formalno nije ono što VUS znači.