Prethodna stranica je pokrila istorijski kontekst i niz savremenih etičkih dilema. Ova, posljednja stranica cijele genetika oblasti, pokriva dvije stvari: gdje je etička linija kod uređivanja samog genoma, i šta se dešava kad terapija koja bi mogla pomoći postoji, ali nije svima dostupna.

Somatsko naspram germline uređivanje - osnovna linija. Stranica o genskoj terapiji je već pomenula ovu razliku ukratko - ovdje slijedi puna razrada. Somatsko uređivanje genoma mijenja DNK samo u tjelesnim ćelijama pacijenta koji se liječi - promjena se NE prenosi na potomstvo i nestaje sa smrću te osobe. Germinativno (germline) uređivanje mijenja DNK u polnim ćelijama ili embrionu u ranom razvoju - promjena postaje NASLJEDNA i prenosi se na sve buduće generacije potomaka. Zbog te razlike, germline uređivanje podliježe mnogo strožijoj regulaciji nego somatsko, koje se u kliničkoj praksi već koristi za liječenje pojedinačnih pacijenata (svi konkretni primjeri sa prethodne stranice - Zolgensma, Luxturna, CAR-T, Casgevy - su isključivo somatski).

U SAD, Nacionalni institut za zdravlje (NIH) je zakonski spriječen da finansira upotrebu germline tehnologija uređivanja gena u ljudskim embrionima, dok istraživanje terapeutske upotrebe u SOMATSKIM ćelijama smatra jednim od svojih prioriteta. Evropska grupa za etiku u nauci i novim tehnologijama zastupa stav da treba postojati moratorijum na uređivanje gena ljudskih embriona ili gameta koje bi rezultovalo nasljednom izmjenom genoma. Bitna nijansa: moratorijum NIJE isto što i trajna, apsolutna zabrana - znači da heritabilno uređivanje genoma trenutno nije smatrano prikladnim za kliničku primjenu, uz mogućnost periodičnog preispitivanja te procjene kako se tehnologija i razumijevanje rizika razvijaju, dok se istraživanje (kratko od prenosa u matericu) i dalje dozvoljava radi razvoja i procjene bezbjednosti same tehnike.

He Jiankui slučaj (2018-2019) - konkretan primjer prekoračenja linije. Kineski naučnik He Jiankui je 2018. objavio da je, koristeći CRISPR-Cas9 tehnologiju, izmijenio gen CCR5 kod ljudskih embriona sa ciljem da rođena djeca budu otporna na HIV (CCR5 protein omogućava HIV virusu da uđe u ćelije) - embrioni su nastali od očeva pozitivnih na HIV. Rezultat su bile blizankinje, prve potvrđene, javno objavljene genetski uređene bebe na svijetu preko germline CRISPR intervencije; kasnije je otkriveno da je rođena i treća, slično uređena beba od druge učesnice. Naučna zajednica je masovno i oštro osudila eksperiment kao kršenje naučnog konsenzusa i etičkih normi, i slučaj je direktno pojačao globalne pozive na međunarodni moratorijum na heritabilno uređivanje ljudskog genoma. Sud u Kini je utvrdio da su He Jiankui i dva saradnika falsifikovali dokumente etičkog odobrenja i obmanuli ljekare da nesvjesno implantiraju genetski uređene embrione, djelujući "u potrazi za ličnom slavom i bogatstvom" - sud je zaključio da su "prekoračili granicu naučne i medicinske etike". He Jiankui je osuđen na tri godine zatvora i novčanu kaznu od oko 430.000 američkih dolara; njegova dva saradnika su dobila kraće kazne. Sva trojica su doživotno zabranjena da rade u oblasti ljudske asistirane reprodukcije.

Pravedan pristup (equity) genetskim terapijama. Druga strana etičkog pitanja "ko smije pristupiti genetskoj intervenciji" nije o prekoračenju naučne linije, nego o CIJENI. Zolgensma, jednokratna genska terapija za spinalnu mišićnu atrofiju (predstavljena na prethodnoj stranici), je po odobrenju koštala preko dva miliona dolara po tretmanu, čime je u tom trenutku postala najskuplji lijek ikad odobren. SMA je u svom najčešćem, teškom obliku bez liječenja smrtonosna - polovina neliječene odojčadi ne doživi prvi rođendan. Cijena je izazvala kontroverzu oko pravednosti, dijelom i zato što je dio nauke koja je dovela do lijeka bio finansiran javnim sredstvima. Nezavisna procjena vrijednosti lijekova (ICER) je procijenila da bi "pravedan" opseg cijene bio znatno niži od stvarno postavljene cijene proizvođača.

Da bi se ublažila ta nejednakost, proizvođač je pokrenuo globalni program upravljanog pristupa koji je terapiju besplatno obezbjeđivao podobnim pacijentima u zemljama gdje lijek još nije bio zvanično odobren ili gdje nije postojao drugi put pristupa - kroz taj i ranije programe, nekoliko stotina djece u desetinama zemalja je besplatno dobilo terapiju, uključujući, u jednom periodu, i Srbiju kao dio pokrivenih zemalja u regionu. I pored ovakvih programa, visoka cijena čini širu dostupnost genskih terapija u zemljama sa nižim dohotkom praktično nemogućom bez posebne intervencije - pitanje koje ostaje otvoreno kako broj odobrenih genskih terapija raste.